Medicatie en revalidatie

Dokter Serrien: De precieze oorzaken van MS zijn nog niet achterhaald, maar het onderzoek daarnaar loopt volop. Er zijn een aantal pistes. Er is om te beginnen een genetische predispositie: komt het voor in je familie, dan loop je een groter risico. Daarnaast spelen andere factoren. Zo blijken nagenoeg alle MSpatiënten het Epstein-Barr-virus (EBV) gehad te hebben, maar niet alle mensen met EBV krijgen MS. Er is dus geen één-op-één relatie. Ook vitamine D en zonlicht spelen allicht een rol. In Noord-Europa, waar minder zon is en mensen minder vitamine D hebben, zien we meer patiënten met MS dan bijvoorbeeld in Zwart-Afrika of Zuid-Amerika. MS-patiënten krijgen ook vitamine D-supplementen, maar we zetten vitamine D niet preventief in. Een gezonde levensstijl – bewegen, gezond eten, je gewicht op peil houden – speelt allicht ook mee, maar er moet nog verder onderzoek gebeuren naar de precieze (mix van) oorzaken die tot MS leiden.”

MS-onderzoek zit in stroomversnelling

Dokter Serrien: “Er beweegt enorm veel op het vlak van het onderzoek naar MS. Er komt ook voortdurend nieuwe medicatie op de markt. Naast medicatie maakt revalidatie een belangrijk onderdeel van de behandeling uit. Zitten is het nieuwe roken, ook wat MS betreft. Neurologische revalidatie kan het herstel of het behoud van hersenfuncties sterk beïnvloeden. We proberen er vooral voor te zorgen dat de patiënt niet achteruit gaat. Gespecialiseerde neurologische kinesitherapeuten kunnen hier het verschil maken. MS-patiënten hebben vandaag veel meer perspectief dan 15 jaar geleden. De evoluties gaan snel en dat geeft hoop. Er is betere medicatie, maar ook de multidisciplinaire ondersteuning maakt een verschil. De rol van gespecialiseerde MS-verpleegkundigen zoals Liesje mag je niet onderschatten.”

De MS-kliniek: persoonlijke begeleiding

Liesje Tas: “Mijn rol is om de paramedische ondersteuning te coördineren, de therapeutische planning op te volgen en educatie te geven: wat is MS, wat houdt de diagnose in, hoe kan de medicatie helpen... Daarnaast kunnen patiënten bij mij terecht voor emotionele ondersteuning, waar ze vaak een grote nood aan hebben. De diagnose MS weegt zwaar. Elke patiënt gaat door een rouwproces. Ik overlaad patiënten daarom niet met informatie tijdens een eerste consultatie. Alles moet dan nog even bezinken. Vaak is ook de partner, een vriend of een familielid bij dat gesprek aanwezig. In een tweede consultatie gaan we dieper in op verdere onderzoeken en mogelijke behandelingen, maar ook die emotionele ondersteuning verdient onze aandacht. Waar nodig kunnen patiënten ook een beroep doen op een psycholoog of een psychotherapeut. MS brengt namelijk veel onzekerheid met zich mee en mensen maken zich zorgen over hun gezin, hun werk en hun toekomstperspectief. Een jonge vrouw van 20 jaar die MS krijgt, stelt zich ook vragen over het krijgen van kinderen… Dat zijn geen gemakkelijke beslissingen. Voor het sociale luik en het lotgenotencontact werken we ook samen met de MS-Liga”.

Samenwerking National MS-Center

Dokter Serrien: “We betrekken de partner van MS-patiënten actief op de consultaties. Vaak hebben die een andere kijk op de situatie of kaarten ze andere thema’s aan, bijvoorbeeld op het vlak van seksualiteit. We werken verder nauw samen met het National MS-Center in Melsbroek. Het Transmuraal MS-Team (TMST) van Melsbroek – met een revalidatiearts, een kinesitherapeut, een logopedist en een sociaal werker – komt om de zes weken langs in het OLV Ziekenhuis voor een intensieve patiëntenbespreking. Dat gaat dan niet alleen over de medische opvolging, maar bijvoorbeeld ook over praktische hulpmiddelen of aanpassingen aan de woning of in de werksituatie. Patiënten kunnen die middagen op één afspraak een multidisciplinaire evaluatie krijgen.”

Dokter Anouk Serrien
Eén op duizend mensen krijgt Multipcle Sclerose. MS komt het vaakst voor bij vrouwen tussen 20 en 40 jaar, maar er zijn ook kinderen en mannen van 50 jaar die de diagnose krijgen.
MS is een immuunziekte. Het immuunsysteem valt als het ware het eigen lichaam aan, waardoor bepaalde connecties in de hersenen wegvallen. Door die verstoorde geleiding in de hersenen kunnen verschillende symptomen optreden, afhankelijk van welke hersenverbindingen getroffen zijn. De symptomen van MS zijn daarom uiteenlopend. Vaak voorkomende klachten zijn vermoeidheid met een grote impact op het dagelijkse leven, tintelingen, pijn, verkrampte handen, maar bijvoorbeeld ook urinaire klachten.
De ziekte valt nog altijd niet te genezen, maar verbetering van de symptomen is wel mogelijk. Bij jonge patiënten kunnen we het ziektebeeld vaak jarenlang stabiel houden, maar op langere termijn treedt doorgaans wel achteruitgang op. MS manifesteert zich bij elke patiënt anders, het is dus moeilijk om algemene uitspraken te doen.
Dr. Anouk Serrien